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A Criança Com Doença Crónica: O Papel Da Escola

A escola é básica para este apoio. E posso dizer-vos da minha experiência, que os professores podem ser seres maravilhosos se assim o quiserem, afinal a humanidade está neles.

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Muito distante de todas as questões que têm sido levantadas na área da educação existe um grupo de alunos que lida com particularidades bem mais complexas do que se possa imaginar – a doença crónica.

Escolhemos a doença que nos acompanha para a vida? Mais um tema metafísico, que jamais vou discutir aqui. O que é facto é que, na realidade onde nos encontramos, a doença crónica existe e limita a vida de quem a partilha consigo mesmo.

Parece algo muito poético, mas de poético nada tem. Nada tem de fantasia de momentos zen, ou meditações. Nada tem de facilitismos que a sociedade possa querer arranjar com miseráveis subsídios para quem tem um filho com doença crónica e que, atenção, nem todos tem direito. Mas não é disso que falo aqui hoje. Falo de algo muito simples que alguns seres humanos maravilhosos chamados professores têm – apoio e capacidade de trabalho de equipa com a área da saúde em prol das crianças.

Doença crónica num sentido vasto é algo que se prolonga no tempo e que se repercute no dia a dia da pessoa, neste caso de pequenas-grandes pessoas, crianças e jovens.

Quando um diagnóstico destes, seja ele qual for (pode ir de uma diabetes, a uma doença autoimune, a uma neoplasia, a uma distrofia muscular, um autismo entre tantas outras) o mundo de cristal que os pais construíram em torno da vida desta criança desmorona-se e fica feito em pequenos cacos que tal como um prato quando se parte, ,mesmo que colado já não vai ser o mesmo.

A questão familiar é algo sobre o qual já escrevi e que acarreta uma reestrutura no que é ser família. É uma família mas com mais um filho – a doença crónica. Também podemos ver as coisas de outra forma, a família é uma empresa, pequena ou média e que entrou num período de dificuldade bastante grande: os funcionários estão em rotura com o que lhes é imposto, lidam pessimamente uns com os outros, sobretudo os que trabalhavam lado a lado em equipa, os resultados diminuem e a produtividade fica muita aquém dos resultados esperado. Porquê? Temos uma empresa em falência? É possível recuperar? Sim, talvez, se quisermos. Facto é, que pelos filhos fazemos tudo e se a empresa está a afundar nós vamos até ao outro lado do planeta em busca de auxílio.

Mas e o auxilio que está mesmo ali ao lado e que é básico, essencial, e necessário? A escola! Este é o auxílio que os pais esperam (para além do apoio da saúde) que esteja ao seu lado e receba o seu filho agora com algo agregado mas não diferente. Afinal é o mesmo. Quando o médico se disponibiliza a trabalhar em equipa com os professores em prol da criança é algo que deve ser agarrado de todos os lados porque o professor também se vai sentir seguro. A função do professor é de ensinar e não de saber sobre doenças, múltiplas e estranhas com as mais variadas terapêuticas e complicações. Cabe ao médico disponibilizar-se, relatar, apoiar, reunir com a comunidade educativa para que esta criança continue a ter o que antes tinha para que nem se note na sua mente que as circunstâncias mudaram. É criança, mas tem mais que consciência do seu estado, jamais vamos arranjar algo para que a deixe à margem da sociedade.

Aos pais cabe aguentar o barco, com apoios do médico, professor, psicólogo, amigos, família para que a sua criança mantenha a vida que teve até ali, com “pequenas” nuances de múltiplas idas ao hospital e tratamentos. Mas o que conta é tudo o que mantém este suporte se mantenha em alta. A escola é básica para este apoio. E posso dizer-vos da minha experiência, que os professores podem ser seres maravilhosos se assim o quiserem, afinal a humanidade está neles.

O que podemos fazer perante o diagnóstico de uma doença crónica? Relativamente ao médico descrever à escola após consentimento informado dos pais o que se passa e que tipos de apoio pretende. No que diz respeito ao professor, este pode manter um canal de comunicação aberto com o médico e avaliar as melhores soluções para que o aluno apreenda os conhecimentos e continue a sua atividade escolar com o mínimo transtorno possível. Quanto aos pais peçam, exijam, gritem por ajuda. Sou pediatra, mas também sou mãe e já me acusaram de não ser mãe o suficiente pelo que falo das crianças e pela forma como vejo o mundo, mas o que é facto é que quando opino numa situação perante uns pais, faço-o como profissional, mas o que vem depois de apoio e ligação com a escola e família é intrínseco ao que sou.

Vera Silva

Pediatra

Investigadora na linha de investigação a Escola e o Cérebro

Universidade Católica Portuguesa

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